История Даши
Маленькая принцесса, которой вы можете помочь уже сегодня
читать историю Даши
СБОР ЗАКРЫТ
Возраст: 4 года
Диагноз: Синдром Рубинштейна - Тейби
Требуется: Занятия с логопедом-дефектологом
Диагноз: Синдром Рубинштейна - Тейби
Требуется: Занятия с логопедом-дефектологом
Необходимо собрать:
«Если что-то возможно, значит, надо пытаться»
На фотографиях и видео Даши красивая принцесса, которая смеется фотографу и меняет наряды. Мама Даши Анна тоже рассказывает, что дочка очень любит красивые платья, любит рисовать и танцевать. И на первый взгляд невозможно сказать, что история этой семьи далеко не простая.
Поначалу все было хорошо: беременность проходила у Анны спокойно. Но сразу после рождения Даши стало понятно, что что-то идет не так. Врачи обнаружили симптом: на руках и ногах малышки были срощенные пальцы. На следующий день обнаружили еще один: расщелина нёба. Потом появился еще один симптом и врачи сказали, что нужна консультация врача-генетика.
Генетические исследования, которые потребовались Даше, проводились очень долго: результат надо было ждать 6 месяцев. Все это время с новорожденной дочкой приходилось очень трудно. Даша не могла есть, не набирала вес, постоянно попадала в больницу, не улыбалась, не ползала и отставала в развитии. В результатах исследования впервые прозвучал диагноз: синдром Рубинштейна — Тейби.
«Когда в родах узнаешь подобные вещи, не получается испытать материнское счастье, — делится Анна. — Тебя засыпают со всех сторон симптомами, диагнозами, и внутри только боль и опустошение. Это очень тяжело и морально и физически».
«Мы с мужем на тот момент, как и многие, наверное, знали только о синдроме Дауна, — рассказывает Анна. — И название синдрома нам ничего не сказало. Но когда я читала описание, я поняла, что это написано полностью про мою дочь. Все это время, когда я не знала, что происходит, мне хотелось спросить у кого-то, почему происходит то или это, и вот сейчас я получила ответ».
Через несколько дней Анна нашла в Интернете группу родителей с таким же диагнозом и узнала о том, что можно сделать для Даши и к каким врачам можно обратиться. И у их семьи началась долгая история борьбы.
Даша прошла несколько операций: зашивали расщелину нёба, разделяли пальцы. Проходила реабилитацию, массажи и ЛФК, потому что до 3 лет девочка не могла ходить. Дашу уже не узнать, но путь впереди еще долгий.
Сейчас Анне и Даше предстоят занятия с логопедом-дефектологом: нужно учиться развивать звуки и делать лого-массаж, чтобы справиться с порезом мышц лица и шрамами от операции, которые пока доставляют неудобства.
Даша прошла несколько операций: зашивали расщелину нёба, разделяли пальцы. Проходила реабилитацию, массажи и ЛФК, потому что до 3 лет девочка не могла ходить. Дашу уже не узнать, но путь впереди еще долгий.
Сейчас Анне и Даше предстоят занятия с логопедом-дефектологом: нужно учиться развивать звуки и делать лого-массаж, чтобы справиться с порезом мышц лица и шрамами от операции, которые пока доставляют неудобства.
«Даша очень светлая, она очень любит общаться с другими детьми, с животными, с нами, с папой. Даже больницы и капельницы, которые, конечно, очень тяжелые, не смогли изменить ее характер».
Лечь в государственную клинику бесплатно Даша не может: это требует госпитализации, а в незнакомой обстановке и стрессе Даша не может есть, а значит, сразу начинает терять в весе, и состояние начинает ухудшаться. Длительные поездки на транспорте девочка тоже не переносит и единственный вариант для нее: занятия в пешей доступности от дома. К счастью, неподалеку действительно есть центр с хорошими специалистами, но это лечение для семьи будет платным: Даше требуется 54 000 рублей.
«Где я беру силы? Если честно, я не знаю. Сил действительно нужно очень много, от Даши сейчас нельзя отойти ни на секунду, она плохо ест и мало спит. Это тяжело. Но Дашины успехи мотивируют. И если для нее что-то теоретически возможно, значит, нам надо пытаться. И наша цель сделать для нее все».
Лечь в государственную клинику бесплатно Даша не может: это требует госпитализации, а в незнакомой обстановке и стрессе Даша не может есть, а значит, сразу начинает терять в весе, и состояние начинает ухудшаться. Длительные поездки на транспорте девочка тоже не переносит и единственный вариант для нее: занятия в пешей доступности от дома. К счастью, неподалеку действительно есть центр с хорошими специалистами, но это лечение для семьи будет платным: Даше требуется 54 000 рублей.
«Где я беру силы? Если честно, я не знаю. Сил действительно нужно очень много, от Даши сейчас нельзя отойти ни на секунду, она плохо ест и мало спит. Это тяжело. Но Дашины успехи мотивируют. И если для нее что-то теоретически возможно, значит, нам надо пытаться. И наша цель сделать для нее все».
Мы просим вас поддержать Анну и Дашу и перевести любую сумму